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28/03/2024. 11:07:02

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Ventajas y beneficios de big data en el ámbito de la salud ¿a qué precio?

Consultora especialista en protección de datos y nuevas tecnologías

Desde que me adentré en este apasionante mundo de la protección de datos hace no demasiado tiempo, siempre ha habido un tema que no ha dejado de fascinarme. A pesar de que toda vocación que pude llegar a tener por el mundo de la medicina queda ya muy lejana en mi memoria, quizás el hecho de haber tenido que pisar unos cuantos hospitales desde pequeña ha sido lo que me haya dado impulso para adentrarme un poco más en este mundo, y es que, echando la vista atrás, siempre me preguntaba donde irían a parar todos aquellos cientos de datos e historiales clínicos resultado de alguna que otra intervención.

Big Data

Jamás pensé que toda aquella información sobre mi salud tuviera algún tipo de valor más allá del puro interés en quedarse almacenado dentro de un armario, y aunque hoy en día no pueda dar una respuesta certera a todas y cada una de estas cuestiones, lo único que sí puedo responder con total seguridad es que sí, que todos esos datos tienen un valor mucho mayor del que yo jamás me hubiera imaginado.

Hay quienes consideran que nos encontramos ya inmersos en la era de la tecnología Big Data, cuya finalidad reside en extraer valor de todas estas ingentes cantidades de datos de características heterogéneas mediante el uso de algoritmos y procesos de almacenamiento, gestión, captura, análisis y visualización Sus características principales venían explicadas mediante el concepto de las 3 "V", (volumen, velocidad y variedad), pero tales características se han visto incrementadas atendiendo a nuevas realidades, como son la viralidad, veracidad y el valor de los propios datos.

No hay duda de las innumerables aplicaciones que esta tecnología es capaz de ofrecernos en nuestro día a día, extrapolada prácticamente a todos los sectores y ámbitos de la sociedad, empezando por la rapidez de búsqueda de contenidos en la web, la deducción de nuestras preferencias y predicción de nuestros comportamientos en internet y redes sociales, la optimización de los procesos de negocio dentro de las empresas, la creación de algoritmos para la toma de decisiones en el trading financiero, así como la optimización de las ciudades y del rendimiento de máquinas y dispositivos; en la ciencia, investigación, y en nuestro sistema de salud.

Podemos observar el grandísimo avance que la tecnología Big Data ha supuesto en el ámbito de la medicina, generando tal efecto transformador, que no puede dejar indiferente a nadie.

Gracias a toda esta tecnología y dentro del propio campo de la medicina, el Big Data encuentra aplicación en numerosos sectores, tales como la investigación genómica, investigación clínica, epidemiológica, en la monitorización de enfermos crónicos, en la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria, en la creación de nuevas maneras de hacer medicina (hablamos de medicina personalizada, preventiva, predictiva y participativa), en la optimización del gasto sanitario, ayudas para el diagnóstico en tiempo real, identificación de posibles riesgos y enfermedades del paciente… 

Tomando en consideración todas las aplicaciones y beneficios hasta ahora expuestos, se podría deducir que no existen perjuicios ni inconvenientes en la aplicación de esta tecnología de manera reiterada y permanente, pero debemos decir que no todo son beneficios, ya que debemos ser conscientes que el Big Data no se trata de una tecnología totalmente segura para los usuarios ni en este caso para los pacientes, según recientes conclusiones de expertos en la materia en nuestro país. En este supuesto entra en juego, asumiendo un papel de esencial relevancia, el derecho de los ciudadanos a la privacidad de sus datos de carácter personal.

Este es, sin duda, uno de los mayores retos y obstáculos con el que se enfrenta el Big Data en la actualidad.

El nuevo marco normativo de protección de datos que tenemos en Europa, liderado por el Reglamento Europeo de Protección de datos (en adelante, RGPD), que desplegó sus plenos efectos en mayo del presente año, no contempla todos los problemas que puede llegar a ocasionar el avance de esta tecnología.

El RGPD entiende que los datos de salud deben ser objeto de mayor protección, al ser considerados datos de carácter sensibles. Si bien es cierto que el RGPD establece la prohibición del tratamiento de estos datos siempre y cuando no se cuente con el consentimiento expreso del interesado, deja abierta una veda cuando dicho tratamiento encuentre fundamento y legitimación en la legislación vigente, ya sea para fines de asistencia sanitaria  o social, diagnósticos médicos, por razones de interés público en el ámbito de la salud pública o asistencia sanitaria, así como cuando sea necesario para fines de archivo en interés público en investigaciones científicas, históricas o estadísticas.

En el supuesto de que estos datos de salud pudieran llegar a identificar a una persona, el RGPD sería de directa aplicación, al englobar dentro de su definición de dato de carácter personal "cualquier información concerniente a personas físicas identificadas o identificables". Además, y aunque los datos anonimizados no entren dentro del ámbito del Reglamento, como ya se ha venido comentando en publicaciones anteriores, estas técnicas de disociación y anonimización orientadas a garantizar la no identificación de las personas, así como su privacidad, no han demostrado ser realmente eficaces.

Por último, no debemos concluir sin hacer una breve alusión a los problemas éticos derivados de una mala praxis que el tratamiento masivo de datos de salud pudiera conllevar, traducido en una pérdida de autonomía del paciente sobre sus propias decisiones en relación a la medicina preventiva, o incluso yendo más allá, tal y como explica Lluis Cabré, miembro del Observatorio de Bioética de Cataluña, el posible riesgo de cesión y venta de los datos a empresas aseguradoras para controlar el estado de salud de aquellos que deseen optar a un puesto de trabajo.

Llegados a este punto, debemos ser conscientes de todos los riesgos que esta tecnología puede llegar a implicar en nuestra esfera de la intimidad y confidencialidad de nuestros datos de carácter personal, y ponderar si realmente en este caso el fin pudiera llegar a justificar los medio, puesto que actualmente no contamos con un marco normativo que ampare y de respuesta a todos estos supuestos.

Juzguen ustedes mismos.

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