La Princesa de Asturias, Dña. Letizia Ortiz, entregó el pasado 28 de febrero a la presidenta de la Fundación Aranzadi Lex Nova, Montaña Benavides, el galardón a la Promoción y Defensa de los Derechos otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras, por su compromiso en la promoción y difusión del conocimiento de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Montaña Benavides agradeció este premio que calificó de "muy importante para la Fundación, ya que nos da fuerzas para seguir apoyando a colectivos desfavorecidos, como el de las personas con este tipo de enfermedades". Recordó, además, la relevancia de que estos enfermos y sus familias "vean sus derechos reconocidos y apoyados por toda la sociedad para poder tener una calidad de vida digna y facilitadora para su plena integración".
La Fundación Aranzadi Lex Nova, en su misión de trabajar por la integración de los colectivos más vulnerables, se encuentra muy comprometida con estos enfermos y con sus familias. El pasado mes de diciembre firmó un convenio de colaboración con FEDER para proteger los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, por el que ha puesto en marcha varias iniciativas encaminadas a la formación del entorno jurídico sobre esta problemática.
El acto de entrega tuvo lugar en el Senado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estuvo presidido por la Princesa de Asturias, junto con el presidente del Senado, Pío García Escudero y la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas. Doña Letizia invitó a los presentes a conocer a los enfermos, "a que sepan cuáles son sus problemas, sus necesidades y sus derechos". También puso en valor la cultura del fomento de la investigación científica como "uno de los mejores caminos para ser una sociedad solidaria, justa y mejor" y aseguró que "es la investigación científica la que de verdad ofrece la esperanza que necesitan y a la que tienen derecho los tres millones de personas con una enfermedad rara".
El apoyo de la Princesa de Asturias fue elogiado y agradecido por el presidente de FEDER, Juan Carrión, quien afirmó que "hay que conseguir mejoras en los ámbitos, educativo, médico, jurídico" y reclamó más recursos para mejorar la atención de las personas afectadas por estas patologías.
Además, durante el acto, enfermos y familiares compartieron con los presentes sus vivencias y dificultades a las que se enfrentan día a día.
