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28/03/2024. 22:27:50

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Blog Compliance – RIBAS Y ASOCIADOS

Cuidados paliativos

abogado
Ribas y Asociados
Xavier.ribas

Este artículo contiene opiniones personales sobre los cuidados paliativos hospitalarios. El objetivo es valorar los últimos días de una persona desde el punto de vista del paciente terminal y de sus últimas voluntades en relación al dolor y a una muerte digna. En ningún caso supone una crítica de los profesionales que realizan la admirable función de acompañamiento del enfermo terminal ni una valoración jurídica de las decisiones adoptadas para evitar la prolongación de una vida con dolor y su sustitución por una muerte indolora. Aunque es un artículo lleno de tristeza, influido por la muerte reciente de un familiar muy cercano, es posible que sirva de ayuda para reflexionar sobre cómo queremos gestionar los últimos días de nuestra vida o de la de nuestros seres queridos.

Dibujo de un médico en una habitación de hospital

En los antiguos mitos griegos el reino de Hades era la morada de los muertos a la que iban todos los mortales al final de sus días. La palabra Hades se asocia generalmente al inframundo en el que los muertos entraban cruzando el río Aqueronte, transportados por el barquero Caronte, que cobraba por el pasaje un óbolo, pequeña moneda que ponían en la boca del difunto sus piadosos familiares. Además de Aqueronte, el río de la aflicción, el reino de Hades tenía otros ríos como el Cocito, el Flegetonte, el Estigia y el Lete, que representaban respectivamente las lamentaciones, el fuego, el odio y el olvido.

En la vida real la función del barquero Aqueronte la realiza, para una gran parte de la población, la Seguridad Social. Y la moneda que cobra es lo que pueda quedar a esas alturas de la cotización de toda una vida. Cuando esa vida se agota y lo único que queda es el dolor de la enfermedad, la medicina se centra en los cuidados paliativos y en conseguir una muerte indolora.

En la sanidad catalana, la unidades de cuidados paliativos o de atención sociosanitaria reciben el nombre de PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte). En una primera fase de insensibilidad, cuando entras en el ala de PADES de un hospital es fácil que la similitud del nombre de la unidad te lleve a pensar que entras en el reino de Hades, la morada de los muertos. También es fácil que esa insensibilidad inicial te haga crear una asociación mental con el corredor de la muerte de algunas cárceles norteamericanas. Es cierto que la muerte está presente a cualquier hora, pero tras varios días en el hospital compruebas que en un lugar tan triste hay espacio para la ternura, la comprensión y el cuidado inmediato y amable. Además, casualmente o no, en algunos hospitales estas unidades están en la misma planta que las de maternidad, juntando las puertas de entrada y salida de este mundo y haciendo que se crucen las miradas de ilusión con las de abatimiento.

En el caso de PADES los enfermos terminales también tienen cinco ríos para cruzar: el río del dolor y la aflicción que causa la enfermedad y la cercanía de la muerte, el río del fuego en el que se queman todas las esperanzas, el río de las lamentaciones, el arrepentimiento y los gemidos callados o estridentes, el río del odio a la enfermedad y la no aceptación del final de la vida, y lamentablemente el río del olvido en el caso de los que mueren en soledad, sin ningún apoyo o acompañamiento familiar.

En los profesionales que trabajan en estas unidades se aprecian varios perfiles. El distante, curtido por la impotencia ante la muerte, que evita cualquier tipo de afecto hacia una persona que va a desaparecer en pocos días, para evitar un previsible daño emocional tras su ausencia. El agrio o malhumorado, que une a su malestar por los recortes presupuestarios y la escasez de recursos, el convencimiento de que cualquier esfuerzo es inútil. El más cercano, que te informa de lo que está pasando y de lo que va a pasar, que te acompaña en el sufrimiento y atiende encantado tus peticiones, creando un vínculo emocional que agradece tanto el familiar como el paciente, para el que cualquier detalle tiene una gran importancia. Este perfil es afortunadamente el más habitual.

Entiendo que los profesionales dedicados a esta encomiable labor responden a una llamada vocacional, tienen formación y están preparados para actuar de una forma determinada, y definida en un manual, en cada fase de la evolución de la enfermedad terminal. Es responsabilidad del centro establecer una rotación adecuada de los profesionales que evite el agotamiento psicológico inherente al contacto diario con el sufrimiento de los pacientes y de sus familiares.

Entiendo que no existen objetivos de racionalización de la estancia media de un paciente de más de 80 años en la unidad, de manera que no se promueve una optimización de los ratios de ocupación que podrían derivar en una baja temprana de la misma manera que los mismos criterios podrían derivar en una alta temprana en otras unidades.

Me refiero a los pacientes mayores de 80 años porque parece que a esa edad alguien puede imaginar que ya tienen la vida amortizada, y que su cansancio o su menor vitalidad puede coincidir con el interés objetivo de una economía deficitaria de reducir los gastos asociados a las clases pasivas con mayor nivel de "obsolescencia" y por lo tanto, con mayor coste de "mantenimiento". Si estos criterios existiesen, la evolución de la esperanza de vida obligaría a cambiarlos.

Superar los 80 ya no es sinónimo de vejez inhabilitante. Una persona de esa edad puede mantener perfectamente una actividad física y mental dentro de los parámetros considerados normales. Sin embargo, cuando analizamos el redactado de un testamento vital parece que vaya dirigido a personas más jóvenes. Es normal que a partir de los 80 el paciente deje de ser el que toma las decisiones relativas a su salud y a su tratamiento y se transfiera esa responsabilidad a los familiares.

Confirmo esta suposición con el hecho de que en los casos en que un familiar de esa edad ha entrado en una unidad de cuidados paliativos no se le ha preguntado si tenía un testamento vital ni se ha intentado averiguar cuál era su posición en relación al dolor y a su mitigación.

Me refiero de forma específica al dolor, porque creo que se ha convertido en el eje del protocolo de toma de decisiones en relación a la vida o la muerte de un paciente. Normalmente un modelo de testamento vital contiene la voluntad del paciente de que se suministren los fármacos necesarios para paliar el dolor causado por la enfermedad, aunque estos fármacos puedan acortar su vida. En ausencia de testamento vital los familiares aceptan el suministro de calmantes ante la aparición del dolor.

Pero la relación de una persona con el dolor no puede considerarse universal. Cada paciente tiene un umbral distinto de dolor y la opinión o la relación del paciente con el dolor puede ser también diferente en cada caso. Es posible que un enfermo desee valorar cada día el balance entre los episodios de dolor y el resto del día y decidir si desea mantener la consciencia a pesar del sufrimiento, cuando éste no es constante. Es posible que un paciente considere que el dolor es el precio que tiene que pagar por estar vivo un día más y que prefiera una vida con dolor que una muerte indolora. Estas cuestiones no acostumbran a ser planteadas a una persona de más de 80 años.

Los cuidados paliativos no son curativos, sólo buscan reducir el sufrimiento del paciente. Por ello pueden llegar a generar un círculo vicioso:

    1.      El paciente se queja de dolor

    2.       Se le suministra un calmante

    3.      Si el dolor no cesa se suministra un calmante más eficaz

    4.      Los fármacos suministrados generan estreñimiento

    5.      Ello añade dolores abdominales al cuadro de sufrimiento

    6.      Por ello se aumenta la dosis

    7.      El suministro de fármacos hace que el paciente pierda el apetito

    8.      El suministro continuado genera un estado de inconsciencia

    9.      Ello impide al paciente la ingesta de alimentos y líquidos

    10.  El paciente muere deshidratado antes de lo que correspondería por los efectos de la enfermedad

En un mundo ideal la función de compliance de un hospital debería ayudar a diseñar un protocolo de actuación que asegurase los derechos del paciente a cualquier edad y que tuviese en cuenta la singularidad de cada paciente y el justo equilibrio entre dolor y medicación.

En este protocolo debería respetarse la voluntad de los pacientes que se aferran a la vida, que agradecen que su cama esté cerca de una ventana porque la luz exterior marca la llegada de un nuevo día. Un paciente que a pesar del dolor agradece cada día que pasa vivo merece tener un protocolo que respete su voluntad. El calor humano de los familiares y del personal sanitario puede ser un aliciente para seguir viviendo. El mismo respeto merece el paciente que tira la toalla que el que prolonga su agonía. Una enfermera nos dijo que los enfermos que agonizan mucho tiempo están haciendo cola para entrar en el cielo, ya que allí también hay recortes y no dan abasto para darles ocupación. Pero después reconoció que es simplemente la fuerza de la vida. El impulso vital que hace que el corazón siga latiendo en un cuerpo desahuciado.

Si el paciente está consciente, debería ser él el que valore si los episodios de tranquilidad compensan los de dolor. De la misma manera que existen escalas de valoración del dolor, el paciente consciente debería disponer de una escala de valoración de la jornada para decidir si apuesta por un nuevo día sin aumentar la dosis de los fármacos orientados a paliar el dolor. El paso a un tratamiento más intenso o continuado debería ser objeto de un consentimiento informado. Entiendo que ya se hace así, pero yo no lo he visto.

En un mundo ideal el protocolo también debería marcar claramente las fases de evolución de la enfermedad y del tratamiento paliativo del dolor para conseguir la máxima sincronización entre ambas, de manera que la mayor eficacia de los cuidados paliativos no deriven en una eutanasia involuntaria. Tanto el paciente consciente como sus familiares deberían ser informados de cada fase y de sus posibles efectos.

Hoy en día, la eficacia de los fármacos en los cuidados paliativos es tal que en los funerales debería sustituirse la habitual frase "Ha dejado de sufrir" por la de "Hemos dejado de sufrir" ya que cada vez es más habitual ver el dolor del paciente desde nuestros ojos y no desde los suyos. Tal vez valga la pena incluir en nuestros propios protocolos internos el aseguramiento de que los cuidados paliativos sean para el enfermo y no para nosotros.

Independientemente de mis reflexiones en el campo teórico, quiero manifestar mi más profunda admiración y agradecimiento a los profesionales que cada día trabajan en las unidades de cuidados paliativos.

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