- Se reconoce por primera vez a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras ante la Administración General del Estado, dada la inexistencia previa de un marco legal específico para su participación institucional
El Consejo de Ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como «agentes fundamentales» de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
«Es una norma que tiene el objetivo de pasar de una participación ocasional, puntual, informal a una participación estable, reconocida y garantizada. Reconocemos jurídicamente a las organizaciones de pacientes y reforzamos su transparencia, su independencia y mejoramos estos mecanismos de interlocución», ha destacado la ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.
El proyecto, que será remitido al Congreso de los Diputados, cubre una «laguna jurídica», según ha apuntado García, y da respuesta a una demanda de las propias organizaciones de pacientes, que carecen de una regulación específica y diferenciada, acorde a su papel en el ámbito sanitario. Hasta ahora, se enmarcan en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
El texto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Sus principios rectores deben incluir la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.
«Esto es importante en la medida en la que si queremos que las organizaciones de pacientes, los pacientes, cada vez influyan más o tengan mayor incidencia en nuestro sistema sanitario, es cada vez más necesario que contemos con reglas claras de transparencia que refuercen su independencia y que refuercen su legitimidad y su confianza, y la confianza pública en su actuación», ha explicado la ministra.
La futura ley reconoce a estas entidades el derecho a recibir la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Esto contempla información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles, a las que deberán poder acceder en formatos accesibles.
Las organizaciones de pacientes tendrán derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas y podrán aportar sus alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas. Además, podrán conocer las decisiones que se han tomado y las razones que las fundamentan, a fin de reforzar la trazabilidad y la rendición de cuentas de los procesos participativos y de las administraciones.
Comité consultivo y censo estatal
A este respecto, el proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración. Entre ellos, ocho representantes pasarán a formar parte del Comité Consultivo del SNS, a través de la modificación de la Ley de cohesión y calidad del SNS.
Este comité consultivo, que está integrado en la actualidad por representantes de la Administración General del Estado, comunidades autónomas, Administración local, organizaciones empresariales y sindicales, se encarga de informar, asesorar y formular propuestas que contribuyan al funcionamiento del SNS. Según ha precisado Mónica García, la participación de los pacientes se basa hasta ahora en «invitaciones puntuales, mecanismos informales».
Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. «Esto va a permitir incorporar toda la experiencia de los pacientes que conviven con una enfermedad en aquellas decisiones que tengan que ver con la incorporación de nuevos medicamentos, productos sanitarios, herramientas diagnósticas y aportar una visión complementaria a la evidencia clínica que ya tenemos», ha apuntado la titular de Sanidad.
Para reforzar el reconocimiento institucional de la participación y facilitar la interlocución con el Ministerio de Sanidad, la norma regula la Mesa para la Participación de Pacientes, cuya creación fue aprobada mediante orden ministerial por el Ministerio de Sanidad como espacio estable de diálogo.
En la misma línea, recoge la creación de un censo estatal de organizaciones de pacientes, que también facilitará el acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.
Desde el Ministerio de Sanidad han precisado que la participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de representantes del ámbito de las enfermedades raras.
Obligaciones para la Administración
A través del proyecto, la Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes.
Asimismo, se compromete a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.
Como medidas de apoyo, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluido el ámbito digital. También se promoverá el papel de las organizaciones en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial.
En este punto, Mónica García ha resaltado que la futura ley reconocerá la dimensión comunitaria de las organizaciones de pacientes porque «el asociacionismo mejora el conocimiento sobre la enfermedad», además de que «favorece la adherencia terapéutica» y «genera redes de apoyo que tienen un impacto positivo en la salud y la calidad de vida».
El Ministerio de Sanidad ha destacado que esta normativa supone un «paso decisivo» para integrar de forma estable la experiencia y la voz de los pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia un modelo «más participativo, transparente y centrado en las personas».
Asimismo, la ministra ha querido agradecer a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Federación Española de Diabetes por su participación en la elaboración de la norma.
